封面新闻记者 马嘉豪 实习生 张宇慈
“逝世不是特地，渐忘才是。”
2月初，重庆九龙坡区一间出租屋内，红色的新年遮拦点缀着房间。22岁的鹿灵瑶身着马年主题红色新衣，将一又友送来的祈福花束摆放在最显眼的位置。“卡片上写满了躯壳健康的祝愿，每一句皆是大家亲手写下的。”她轻声说。
沙发另一侧，靠着一张旧像片：画面里的女孩身着白色连衣裙，那是几年前躯壳尚健康时的鹿灵瑶。
就在两个月前，她进入6万多元打造的第一个“爱心小屋”沉静启用。这笔资金，一部分来自已故前男友的遗赠，一部分源于一又友们的资助。
绝症女孩的2025：逾越死活，屡闯阴曹
鹿灵瑶真名胡心瑶，鹿灵瑶是她的网名，与血管炎反水照旧特殊八年。动作又名“00后”女孩，2025年，对她而言是铭心镂骨、死活交汇的一年。
“2025年，我一共收到了28份病危见告书，但我一次又一次从阴曹闯了转头。”面对封面新闻记者，她口吻安心，却字字铿锵。
鹿灵瑶2025年收到了28份病危见告书，屡次濒临人命危境
这一年，她的故事经媒体报说念后牵动了大皆东说念主的心：前男友的离世、生分东说念主的良善合营、病友之家的艰辛筹建……这些片断，强迫成了她“谨记又荒芜”的2025年。
就在本年1月底，因血管炎激发消化说念大出血，鹿灵瑶再一次濒临死活边际。“止血之后还要输注卵白，一次用度就要五六万元。”她坦言，面对崇高的搭救用度，我方曾经一度崩溃。
2025年的两个成见，一齐按时竣事
2025年8月，记者初次采访鹿灵瑶时，她为我方定下两个成见：修复病友小家，完成属于我方的自传。如今，这两个心愿皆已一一竣事。
鹿灵瑶先容，目下她的“病友小家”共有两处：一处位于重庆医科大学附庸病院附进，特意摄取病情较重的血管炎患者；另一处即是她当今居住的地方，取舍病情相对相识的生僻病患者。
“之是以坚合手作念病友之家，是因为我在治病的经过中，走了太多弯路。”她说，若是当初有东说念主能共享告诫、予以携带，有时我方能少受许多罪。
如今，“病友小家”行将完成，到时候将有来自寰球各地的病友在这里网罗。鹿灵瑶不仅为大家提供免费住宿，还凭借本人热枕测度师的天禀，开云为病友提供热枕辅导管事。
“许多医师通过新闻报说念禁闭了我，欢快哄骗业余时候来这里帮手。”鹿灵瑶答应地说，这让她折服，即便有一天我方无力相沿，病友之家也能一直初始下去。
写稿，是鹿灵瑶的“另一段人命”。2025年底，她完成了19万字的自传初稿，并已递交出书社审核。
“书名梗概会叫《鹿灵瑶》。”她笑着说，“即便这个名字不为东说念主熟知，但对我而言，有着唯独无二的道理道理。”
鹿灵瑶真名胡心瑶
这本自传，记载了她从14岁确诊于今八年的抗病历程。前年8月封面新闻初次报说念她时，她曾这样阐扬“鹿灵瑶”的含义：“胡心瑶”是承受疼痛的推行身份，而“鹿灵瑶”是她为我方创造的精神符号——一个像小鹿不异细小驱驰、自鸣得志的灵魂。
除自传外，她还运筹帷幄写下《我的2025》，记载这一年的心路历程。她但愿这些笔墨能饱读吹更多身处逆境的东说念主：“咱们仅仅生了一场病，从来不是世界末日。”
2026：带着梦思接续前行
对鹿灵瑶而言，2026年是全新的着手，也意味着新的挑战。春节事后，她运筹帷幄前去杭州或上海接管细胞搭救——这是目下针对她病症最灵验的搭救格式之一，可崇高的用度依旧是横在眼前的贫穷。
“镇静筹就好。”她漠然说说念，“我照旧不再像从前那样恐忧内讧了。”
“资历过这样屡次死活，我逐渐明显，钱有时候并不可简直救命。”她学会了与我方妥协，不再内讧，只经喜欢戴当下的每一天。
{jz:field.toptypename/}如今的她，逐日走动于病院与病友之家之间，下昼坚合手写稿，晚上偶尔连续热枕测度使命，用我方的抗病资历与专科告诫，安抚着每一个恐忧迷濛的生分东说念主。
客厅沙发上，摆放着鹿灵瑶16岁时的艺术照，那是她体态最细小的时候。“它时期提示我，我曾经健康好意思好过。”她说，这亦然她坚合手校服病魔的能源之一，“因为还有太多未完成的事，等着我去作念。”
2026年，鹿灵瑶许下三个愿望：接续经心规画病友之家；鼓励社会对生僻病科研的温文；苦守初心，不被平常诱惑迷失地方。
“2026年，我但愿带着领先的梦思接续前行，为每一位生僻病友，送去最真挚、最良善的光。”
2025年在自媒体博主的匡助下，鹿灵瑶完成了一场属于我方的婚典（图片由受访者提供）
裁剪 李扬
责编 王萌
审核 向雷
备案号: